2026년 4월 20일 장애인차별철폐의날을 맞이하여 ‘장애와 나를 연결하는 말과 글’을 한데 모아 공유하는 자리를 열었습니다. 말과 글이 모든 것을 담아낼 순 없지만, 때론 한마디 말과 글이 새로운 세계를 열어주는 열쇠가 되기도 합니다. 모쪼록 ‘나와 이웃과 우리에게 연결되어 있는 장애’를 새롭게 발견하고 만나는 멋진 일들이 잔뜩 + 앞으로도 계속 일어나기를 바랍니다. 🙏🏼
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📝 꿈뜰이 수집한 글귀를 한데 모았습니다.
2026년 4월 13일부터 5월 25일 사이에, 24장의 엽서에 <장애와 나를 연결하는 말과 글>을 모았습니다
아이를 위한 정신의학
다카카와 가즈히로 지음, 열린책들 펴냄
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아동 정신 의학은 아이에게 어떤 병이 있는가를 진단diagnosis하는 것이 아니다. 아이가 어떤 아이인지, 어떤 성장 과정이었고, 현재 어떤 환경에 놓였는지, 지금 부딪힌 상황은 무엇이고, 아이나 가족이 원하는 것은 무엇인지를 포함한 전체상을 파악하고 나서 아이에 대한 이해와 치료의 틀을 정립하는 것이고 formulation, diagonsis 진단은 그 틀의 일부분에 지나지 않는다 (마키다 기요시) 90p
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가장 본질적인 지원은 관계를 맺는 힘의 향상을 촉진하고 그 힘의 부족을 극복하도록 돌보는 일이다. (발달장애) 아이들도 성장함에 따라 속도는 느리지만 관계를 맺는 힘이 발달한다. 그것을 방해하는 요인을 제거하면서 발달의 발걸음을 뒷받침해주는 돌봄이라고 할 수 있다. 352p
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<다들 다르지만 다 좋아>는 아이들도 훌륭한 이념이라고 알고 있다. 이 시를 좋아하는 아이도 많다. 그러나 현실적으로 그렇게 행동하도록 하는 것은 <이념>이 아니다. 이질성과 다양성을 경험함으로써 터득하는 것은 <다른 것>에 대한 <익숙함>이나 <친밀감>이다. 607p
짐을 끄는 짐승들
수나우라 테일러 지음, 오월의 봄 펴냄
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“세계의 확장은 내가 아는 만큼이 아니라 내가 알 수 없는 세계가 있음을 인정하고 존중할 때 가장 혁명적으로 이루어진다.” 홍은전의 추천사 중에서
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인간중심적인 세계관 탓에 우리로서는 우리 자신의 것 너머에 있는 지능과 경험을 상상하기가 매우 어렵다. 하지만 어렵다고 해서 타자의 삶을 이해하고 그 삶에서 무언가 배우려는 시도를 멈춰선 안된다. 154p
인식의 한계를 인정하고 → 자세히 살펴보고 → 질문하고 → 귀기울여 듣고 → 수용하고 → 자신의 장애를 드러내고 → 인식을 갱신하고 → 특권을 포기하고 → 안심하고 지낼 수 있는 관계(공간)을 넓혀 나가고 싶다.
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(로버트 맥루어의 질문) “자신이 겪을 장애를 환영하고 그것을 욕망한다는 것은 어떤 의미일 수 있는가?” 이러한 정서는 우리가 공간 안에서 움직이고 시간 속에서 존재하는 대안적인 방식들에 깃든 관능성, 예측, 불가능성 그리고 아름다운 잠재력을 보도록 자극한다. 장애는 해방적일 수도 있고, 신나는 일일 수도 있으며, 또한 우리에게 “정상적이기를” 요구하는 사회의 지속적인 공세에서 벗어나게 해주는 자유의 장소일 수도 있다. 239p
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우리는 장애를 통해 우리가 당연하게 받아들인 것들, 즉 우리의 이성, 우리가 움직이는 방식, 우리가 세계를 지각하는 방식 같은 것들에 대해 질문하게 한다. 장애는 우리가 왜, 어떻게 서로를 돌보는지, 우리가 어떤 사회에 살고 싶은지 생각해볼 수 있는 새로운 패러다임을 제시한다. p.253
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장애는 장애인들의 삶에 스며들어 그 일부가 된다. 장애로 인해 우리가 완전한 삶을 살지 못하게 되는 것은 아니지만, 그렇다고 이것이 우리가 장애인임을 항상 꼭 즐긴다는 뜻은 아니다. 이는 단지 우리가 장애와 함께 살아가고 있다는 뜻일 뿐이다. 장애가 우리 삶에거 가장 결정적인 요소는 아니다. 우리는 우리가 할 수 없는 모든 것을 애석해하면서, 이를테면 ‘장애가 없었다면 맨발로 해변을 걸어다녔을텐데’라는 식으로 살아가지 않는다. 장애는 ‘용감한 고투’나 ‘역경과 마주하는 용기’ 같은 것이 아니다. 장애는 예술이다. 그것은 삶을 사는 독창적인 방식이다.
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동물을 윤리적으로 돌본다는 것은 곧 동물이 자신이 받는 돌봄과 받고 싶은 돌봄에 대해 우리에게 말하려고 하는 바를 경청한다는 뜻이다. … 동물들이 무엇을 요구하고 원하는지 읽어내려면 우리 자신이 동물들에게 공감을 기울여야 하고, 동물 하나하나의 성격은 물론 종 특유의 행동을 배우기 위해 힘써야 한다. 362p
→ 동물의 자리에, 장애인 - 아이 - 노인 - 인간을 대입해보자.
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우리는 모두 의존의 스펙트럼을 따라 존재한다. 의존을 결코 부정적이거나 부자연스러운 것으로 이해하지 않는 것, 오히려 우리 세계와 관계에 꼭 필요한 부분으로 이해하는 것이 우리의 과제다. 352p
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서툴고 불완전하게, 우리는 서로를 돌본다. 372p
치매의 거의 모든 기록
웬디 미첼 지음, 문예춘추사 펴냄
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이 책을 읽는 동안 내가 여러분의 어깨를 부드럽게 감싸 안고 여러분에게 유용한 정보가 있는 방향으로 몸을 돌려준다고 상상해보라. ... 치매 진단을 받았다면 내부와 외부 환경을 그에 맞게 바꿔야 하며, 그렇게 그것을 조금 바꾸는 것만으로도 큰 효과를 낼 수 있다는 사실을 아는 사람도 거의 없다. 누군가가 앞에 나서서 사람들에게 말하거나 치매에 대해 이야기하지 않는다면, 사람들은 치매가 환자의 인간관계에 미치는 영향과 그 영향을 긍정적인 방향으로 유도하는 방법을 절대 알지 못할 것이다. 여러분이 이런 것을 전혀 모른다면 치매에 대한 자신의 태도를 어떻게 책임질 수 있겠는가? 8p
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간혹 그들의 불신이 장애로 작용하여 나를 있는 그대로 받아들이기까지 오랜 시간이 걸리기도 한다. 하지만 대개는 먼저 나를 한 사람으로 보고 치매는 그다음에 보도록 그들을 설득할 수 있다. 단 그들이 내 병을 먼저 보게 되면 이 과정에 시간이 다소 걸릴 수 있다. p89
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노르웨이에서 효과가 좋았던 모델이 있는데, 바로 그린 케어'다. 이 서비스는 전통적인 농장을 지역 사회의 치매 환자들에게 개방하는 것이다. 내가 보기에는 이것이 가짜 환경보다 좋고 환자에게 자극도 된다. 이런 시설들에서는 정규 간병인들이 휴식을 취하는 동안 치매 환자들이 주방이나 정원에서 일을 돕거나, 나무를 패거나, 과수원에서 과일을 따거나, 함께 식사를 하거나 산책하러 갈 수 있다. 노르웨이 국가 치매 계획은 "환경은 기능 저하를 보상해야 할 뿐만 아니라 개인의 자원과 강점을 키워야 한다"고 제시한다. 나는 이 의견에 전적으로 찬성한다. p174
‘치매환자’ 대신에 그냥 노인, 어린이, 장애인 또 그냥 사람을 넣어도 말이 된다. 하지만 그런 곳은 흔하지 않다. (보루)
사랑의 노동
애들린 번팅 지음, 반비 펴냄
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우리는 어떻게 돌볼지를 알아내야 하고, 그러려면 “탐구하는 습관과 역량”이 필요하다. 이것이 돌봄 역량의 출발점이고 돌봄의 본질적인 특성이다. 이러한 지식은 행동하고 관찰하고 반추하는 과정을 통해 발달한다. 76p
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“때로는 절제하면서 목격자가 되어주는 종류의 ‘그저 있어주기’가 우리가 제공할 수 있는 최선의 것일 때가 있습니다. … 아주 오랜 시간이 지나서야 내가 변화를 만들었다고 느낄 수 있습니다.” 243p
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스스로를 더 이상 돌볼 수 없는 사람을 돌볼 의무를 우리는 어디까지 가지는가? 325p
죽은 다음
희정 지음, 한겨레출판 펴냄
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이런저런 세월을 거치고도 순응하지도, 지치지도 않고, “다른 분들하고 생각이 좀 달라요”라고 말하는 사람에게 예비 사별자로서 조언을 구하고 싶은 심정이었다. 60p
“장애에 대한 생각이 다른 분들하고 좀 달라요.”
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요즘 꿈뜰에서는 죽음과 장례를 도와주는 손길과 마음에 관한 『죽은 다음』을 읽고 있습니다. 그러다 문득 죽음은 아름다운 과정일 수 있겠다는 생각에 닿았습니다.
세상 풍경중에서 제일 아름다운 풍경 모든 것들이 제자리로 돌아가는 풍경 - 시인과 촌장, ‘풍경’중에서
향두가가 상엿소리예요? 그렇죠. 고향 향, 머리 두, 고향이 있는 곳에 머리를 둔다는 의미에요. 136p
여기저기서
출처가 꿈뜰 책모임에서 함께 읽은 책이 아닌 글들, 소식을 주고받는 이웃들이 보내주신 글귀들
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오늘 우리 투쟁을 조롱하고 짓밟은 경찰 서울교통공사 여러분 모두 나중에 나이 들고 약해져서 혹은 장애를 갖게 되면 꼭 집에 있지 말고 지하철 엘리베이터 이용하십시오. 꼭 활동지원 서비스 이용하십시오. 절대로 시설 가지 말고 지역사회에서 자유롭게 사십시오. 그리고 그 모든 것을 위해서 처절하게 싸운 우리를 기억하십시오.
홍은전 작가가 전해준 어느 장애 여성 활동가의 말, 책읽아웃 팟캐스트 346-1화에서 수집
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만약 당신이 나를 도우러 여기에 오셨다면, 당신은 시간을 낭비하고 있는 겁니다. 그러나 만약 당신이 여기 온 이유가 당신의 해방이 나의 해방과 긴밀하게 결합되어 있기 때문이라면, 그렇다면 함께 일해 봅시다. - 멕시코 치아파스 선주민 여성의 말
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‘목소리 없는 자’란 존재하지 않는다. 오직 침묵을 강요받았거나, 듣지 않으려 하기에 들리지 않게 된 자들이 있을 뿐이다. - 아룬다티 로이
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<받드는 거둠의 지침> 로빈 월 키머러, <자연은 계산하지 않는다>, 81-82
자신을 보살피는 이들의 방식을 알라.
그러면 그들을 보살필 수 있을 것이다.
자신을 소개하라.
생명을 청하러 온 사람으로서 책임을 다하라.
취하기 전에 허락을 구하라.
대답을 받아들이라.
결코 처음 것을 취하지 말라.
결코 마지막 것을 취하지 말라.
필요한 것만 취하라.
주어진 것만 취하라.
결코 절반 이상 취하지 말라.
남들을 위해 일부를 남겨두라.
피해가 최소화되도록 수확하라.
존중하는 마음으로 이용하라.
취한 것을 결코 허비하지 말라
나누라.
받은 것에 감사하라.
자신이 취한 것의 대가로 선물을 주라.
자신을 떠받치는 이들을 떠받치라.
그러면 대지가 영원하리라.
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인간의 결함은 한계가 아니라 미덕이자 개성일 수 있다.
<손석희와 질문들>에 출연한 김애란 작각의 말중에서 (대구 안심마을 윤문주님)
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만약 서로가 '쓸모'가 있을 때에만 유지되는 관계라면, 그 '쓸모'를 유지하기 위해 얼마나 전전긍긍할 것인가? 바로 그런 점에서 우정은, 역설적으로 전혀 쓸모가 없어야 한다. 쓸모가 없기에 더없이 쓸모 있는, 그 자체로 우리 삶에 큰 의미가 되는 중요한 것이다. p146 『불안한 날들을 위한 철학』
(장애인이) 쓸모와 상관없이 존재만으로 환대받을 수 있기를 바라지만, 그런 세상이 오기 전까진 쓸모를 찾아내거나 만들어내거나 드러내는 시도를 계속 해야 할 것 같다. 그러나 한편으론 쓸모를 입증하려는 시도를 계속하고 있기 때문에, 쓸모가 있어야 한다는 강박에서 벗어날 수 없게 되는 것은 아닐까 의문이 든다.
(장애와 쓸모와 우정, 2025.101.17 보루)
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당신의 자녀나 가르치는 아이들의 결함이 아닌 강점에 집중하고 그것을 북돋우며 살아가는 모습이 자리 잡는다면 아이들뿐 아니라 당신의 삶 도한 극적인 변화를 이루게 될 것입니다. 결핍보다 내가 현재 가지고 있는 것에 감사하고, 그것에 집중하는 삶의 태도는 우리의 삶을 아주 풍요롭고 행복하게 만들것이기 때문입니다. 나 또한 삶의 태도의 전환으로 새로운 인생을 살게 되었고, 결함에만 매몰된 비극적인 삶에서 작은 것이지만 나와 나의 아이들이 이미 가지고 있는 것에 감사를 느끼며, 긍정적인 에너지로 가득한 삶을 살게 되었으니까요.
단한명도 놓치지 않는 통합교육의 시작 『신경다양성교실』 김명희 지음, 새로나온봄 펴냄. 김명희저자는 초등교사이며 장애를 둔 자녀가 있고, 현장에서 교육을 하며, 공부하며 실천한 사례여서 더욱 공감이 가고, 행복감을 느낄 수 있는 책
(봄비가 내리는 날, 옹달샘이 적어주신 글)
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